En este capítulo se expone el estado actual de la evaluación del retraso mental desde distintos puntos de vista, centrándose en aquellos aspectos que más interés puedan tener para los maestros. Son puntos de vista diferentes, pero no opuestos sino más bien matizaciones, que conviene en cuenta a la hora de realizar una evaluación o una adaptación curricular.

Por ser la evaluación y el tratamiento (el tratamiento se analiza en el capítulo siguiente) partes de un mismo proceso cíclico en su concepción actual, su separación en dos capítulos es artificial, por lo que estos contenidos pueden aparecer a veces superpuestos, complementándose entre sí.

1. EVALUACIÓN DE LA INTELIGENCIA

Cuando se habla de evaluación de la inteligencia suele referirse a determinar el CI. Esto responde a los planteamientos clásicos, psicométricos. En España se realiza habitualmente con las escalas de Wechsler y también el test de McCarthy, el Terman, Las Matrices Progresivas de Raven, o el test de Dominós, etc.

A pesar de que la psicología cognitiva a propuesto un cambio, como la evaluación del potencial de aprendizaje y de la evaluación dinámica junto al concepto de CI, son las prácticas derivadas del enfoque psicométrico las que permanecen como criterio básico junto al de las habilidades de adaptación.

I.1. La evaluación dinámica y el potencial de aprendizaje.

"Lo que los niños pueden hacer con la ayuda de otros puede ser en algún sentido más indicativo de su desarrollo mental que lo que pueden hacer solos." (Vygotski, 1978). Estas palabras de Vygotski ayudan a entender el significado del enfoque planteado por la evaluación dinámica y el potencial de aprendizaje.

El concepto de evaluación dinámica se refiere estimar el grado de modificabilidad del sujeto que aprende, su potencial de aprendizaje, pero con la ayuda de otros, es decir por medio de la interacción entre adultos y otros niños.

Las pruebas se realizan entre un examinador, que interviene junto al examinado en la realización de diversas tareas en un esquema test-entrenamiento-retest, que inciden en el proceso más que en los resultados cuantitativos.

Con esto se busca, además, no etiquetar como retrasados a aquellos que han tenido unas experiencias de aprendizaje deficitarias por pertenecer a grupos culturales marginados, por hábitat, atención educativa insuficiente, apoyo familiar inadecuado etc. Y también establecer que tipo de ayuda y en que campo se necesitan.

La prueba mas conocida para esta evaluación es la LPAD (Learning Potential Assessment Device). El aspecto más interesante de la LPAD es su alternativa de evaluación dinámica frente a la evaluación estática tradicional basada en el enfoque psicométrico. Se critica que la evaluación tradicional solamente mide lo que el sujeto ejecuta en términos de las habilidades adquiridas previamente, mientras que no evalúa las posibilidades de aprendizaje.

Las críticas a estas pruebas se basan en la imposibilidad de confeccionar una lista de funciones cognitivas, en no precisar si la deficiencia se encuentra en la entrada, elaboración o salida de la información, si la aparente deficiencia se debe a factores afectivo-emocionales, etc.

 

2. EVALUACIÓN DE LAS HABILIDADES DE ADAPTACIÓN

Desde que se comenzó a considerar el déficit en adaptación social como parte sustancial de la concepción y diagnóstico del retraso o déficit mental se han desarrollado una gran variedad de escalas para medir ésta.

Estas escalas se proponen evaluar por un lado las habilidades de adaptación y por otro los problemas de comportamiento. Las habilidades de adaptación se deben evaluar basándose en las diez áreas propuestas por la AAMR en 1992, (ver último apartado de este capítulo) que se utilizan para categorizar y definir las necesidades de aprendizaje y apoyo necesarios. También habría que evaluar otros aspectos relacionados con lo psicopatológico y los trastornos psicológicos para determinar las necesidades de apoyos.

Hay quien critica estas escalas por no medir todos los dominios de la conducta adaptativa, por lo que se recomienda que la prueba sea administrada por parte de al menos dos profesionales, la revisión del historial del individuo, la entrevista y cuestionario a personas relevantes en su vida, la observación en el entorno natural, la entrevista al propio individuo directamente o indirectamente a través de un juego etc. Tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística de las muestras Tener en cuenta posibles limitaciones sensoriales, motoras o comunicativas.

La Escala de Madurez Social Vineland (Doll, 1953) mide las habilidades de un sujeto para ocuparse de sus necesidades prácticas en áreas como autoayuda, autodirección, ocupación, comunicación, locomoción y socialización. Se puede utilizar con sujetos deficientes y no deficientes con edades comprendidas desde 0 a 25 años.

La Escala de Conducta Adaptativa de la AAMD (Nihira, Foste, Shellhaas y Leland, 1974) se utiliza con sujetos institucionalizados que presentan deficiencia mental, problemas emocionales y retardo en el desarrollo, de edades entre los 3 y los 69 años. Mide las habilidades básicas de supervivencia y las conductas desadaptadas. Es útil para describir la conducta de la vida diaria de los sujetos y su adaptación social e interpersonal, pero se encuentra limitada a sujetos institucionalizados.

Lambert y otros (1975) realizaron una adaptación de la anterior destinada a la evaluación de alumnos de la escuela pública de edades comprendidas entre 7 y 13 años. Ambas versiones sirven no solo para evaluar y diagnosticar al sujeto, sino también para desarrollar planes educativos.

Las Escalas de Balthazar (1971,1973) se diseñaron para evaluar a deficientes mentales severos y profundos institucionalizados, niños pequeños con retrasos más leves y niños con problemas emocionales. Las áreas que mide son similares a las de la AAMD: habilidades de autoayuda y conductas desadaptadas.

El ICAP (Inventario para la Planificación de Servicios y la Programación Individual) es el instrumento de evaluación de la conducta adaptativa traducido y adaptado en España más recientemente (Montero, 1993 y Martínez, 1994) es un instrumento estructurado que sirve para valorar distintas áreas del funcionamiento adaptativo y de las necesidades de servicios de una persona. El ICAP puede utilizarse para registrar información descriptiva, diagnóstico actual, limitaciones funcionales, destrezas de conducta adaptativa, problemas de conducta, estatus residencial, servicios de rehabilitación y de apoyo, actividades sociales y de tiempo libre. Su propósito principal es contribuir a una evaluación inicial, orientación, seguimiento, planificación y evaluación de servicios para personas con deficiencias, discapacidades o para ancianos.

El ICAP es muy recomendable para llevar a cabo el seguimiento de los cambios de conducta o aprendizajes logrados por las personas atendidas en un determinado servicio, o para comprobar si los apoyos que están recibiendo son los adecuados. Es especialmente útil en servicios con gran número de sujetos, de diferentes edades y/o capacidad funcional. Entre sus aplicaciones puede destacarse la evaluación y orientación, el diseño y seguimiento de planes de intervención individual, la facilitación de la comunicación entre profesionales, planificación, gestión y seguimiento de servicios e investigación. Las áreas evaluadas por el ICAP se presentan en la figura (pagina566 verdugo) XXXXXXXXXXXXXXXxxx

Otros instrumentos que tienen importancia por su relación directa con la nueva propuesta de habilidades de adaptación social de la AAMR, y que han sido desarrollados y evaluados experimentalmente en España como programas de intervención para personas con retraso mental, son los PCA (Programa de Habilidades Sociales -PHS-, 1989; Programa de Habilidades de Orientación al Trabajo -POT-, en prensa). Aunque son programas estructurados de intervención, se pueden utilizar directamente para realizar una evaluación curricular representativa de muchas de las áreas de comunicación, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección y tiempo libre, y algunas habilidades de las áreas de salud y seguridad, y vida en el hogar. El POT entrena directamente un gran número de habilidades relacionadas con el trabajo. El PHS agrupa un conjunto variado de conductas cuya meta final es la integración del sujeto en la comunidad. Para ello, entrena distintas habilidades dirigidas a incrementar la competencia social y adaptación al medio. Se estructura en objetivos generales, específicos y operativos. En la figura pag 569XXXXXxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxXXXXXXXxXse detallan los objetivos generales y específicos

 

3. EVALULACIÓN BASADA EN EL CURRÍCULO (EBC)

 

Gran parte de los alumnos con retraso mental, así como muchos de los alumnos con dificultades de aprendizaje, presentan unas necesidades de apoyo intermitentes o transitorios para desenvolverse con normalidad en ámbito escolar. El área en que estos alumnos presentan necesidades prioritarias es la de las habilidades académicas que se centra en diferentes aspectos implicados en proceso de enseñanza-aprendizaje. Entre esos aspectos destaca el currículo como elemento central organizados de la actividad educativa. Se habla de "Evaluación basada en currículo" o "Evaluación curricular" cuando nos referimos al modelo que: a. Se centra en detectar las necesidades del alumno para conseguir su adaptación al aula y al sistema educativo; b. Utiliza procedimientos formales e informales, y c. Va ligado a enfoques de tratamiento de los problemas dentro de la propia aula.

En los últimos años un gran número de profesionales de la educación ha considerado que la mejor manera de evaluar las necesidades de un alumno es en términos de los requisitos curriculares de su contexto escolar concreto, ya que éste varia de un centro a otro, o de un país a otro.

La evaluación basada en el currículo tiene que ver con la evaluación de los aprendizajes y la conducta en el aula y se centra en aplicaciones educativas prácticas. Resalta la integración de conceptos y prácticas útiles provenientes de una variedad de fuentes o enfoques psicopedagógicos: análisis conductual aplicado, teoría de la construcción de tests, desarrollo y evaluación del currículo y enseñanza de precisión. Además, los modelos ecológicos y de eficiencia educativa, junto a la evidencia procedente de la psicología cognitiva de la instrucción y de la psicología social de la educación, han permitido entender el progresivo desplazamiento experimentado por el diagnóstico psicoeducativo desde los resultados del alumno hacia el conjunto del proceso de enseñanza-aprendizaje. Por ello, hoy se habla de evaluación curricular en un sentido amplio que incluye no sólo la evaluación del alumno y su competencia curricular en distintas áreas, sino también la evaluación de la situación de enseñanza-aprendizaje y la interacción del alumno con esa situación. Propiamente se habla del análisis del ambiente educativo.

Se podría definir la EBC como "La práctica de obtener medidas frecuentes y directas de la ejecución de un alumno en series de objetivos secuencialmente organizados y derivados del currículo usado en el aula. ("Blankenship, 1985). Pertenece, por tanto, a la llamada evaluación formativa, y consiste en el registro continuo de la conducta de los alumnos. Es por tanto, un procedimiento para determinar las necesidades instructivas individuales basadas en el rendimiento activo del alumno en el currículo existente.

El énfasis de la evaluación de esos alumnos debe cambiar de asignar grados a "asignar con precisión un alumno a un nivel de instrucción donde pueda tener éxito y rendir. El éxito es fundamental para la EBC" (Hargis, 1987). Se parte de que el éxito optimiza el rendimiento. Se debe hablar de rendimiento en función con la capacidad de cada alumno. Para asegurar el éxito de los estudiantes hay que seguir dos pasos en la evaluación: 1.encontrar un nivel en el currículo donde el alumno pueda tener éxito, y 2. Incorporar prácticas evaluativas en la enseñanza diaria de forma que el éxito pueda ser un asunto cotidiano. De esta manera, la evaluación se convierte en compañera íntima de la instrucción. El éxito se construye a partir de aquello que el alumno sabe hacer.

La EBC surge como consecuencia del gran cambio que se ha experimentado, desde una perspectiva de evaluación centrada en el diagnóstico y clasificación hacia una perspectiva de planificación de la intervención. Se atiende a factores de incidencia directa en el proceso educativo, como las tareas, los materiales, la organización del tiempo y otros, que desde el enfoque clásico no se tenían en cuenta.

Frente a la evaluación tradicional que depositaba la responsabilidad en el especialista, en la evaluación curricular la importancia reside en el maestro o profesional que trabaja directamente con los alumnos. Es el maestro quien debe valorar las necesidades educativas y hacer propuestas de adaptación del currículo. El rol que desempeñan otros profesionales (psicólogos, pedagogo, logopeda, etc.) sigue siendo de gran importancia, pero se modifican algunas de sus tares o funciones habituales. Por un lado, la evaluación psicopedagógica del lenguaje, motricidad, competencia social, comportamiento o de otros aspectos, es necesaria en muchas ocasiones para poder complementar la información procedente de la evaluación académica.

Las diferencias entre la evaluación educativa tradicional y la evaluación basada en currículo se exponen en el cuadro pag 574 de verdugo XXXXXXXXXXXXXXxxxxxxxxxxxxxXXXXXX.

 

4. EVALUACIÓN ECOLÓGICO-COMPORTAMENTAL

La evaluación ecológico-comportamental, es un análisis exhaustivo del alumno y de lo que le rodea, dedicado en principio para los alumnos de centros especiales, pero teniendo en cuenta la tendencia actual a la integración consideramos conveniente incluirlo como algo que el maestro ordinario debe conocer.

Los alumnos con necesidades de apoyo de tipo extenso y generalizado son aquellos que presentan un grado mayor de deficiencias en distintas áreas de adaptación social junta a mayores problemas de comportamiento. En la actualidad muchos de estos alumnos reciben atención segregada en centros específicos, aunque se está trabajando por una cada vez mayor integración. No obstante, las características de muchos de estos alumnos que reciben educación especial en centros específicos exigen plantearse un desarrollo curricular desde muy distintas perspectivas que en aquellos que están integrados en la educación ordinaria. El referente curricular inicial no puede ser el currículo ordinario salvo que hagan adaptaciones y simplificaciones muy significativas. El currículo en estos casos debe elaborarse individualmente de acuerdo con las necesidades particulares de cada alumno.

Martha Snell (1987), una de las autoras de la nueva definición adoptada por la AAMR, basándose en su experiencia con personas con retraso mental muy afectadas propuso un proceso de desarrollo curricular que sintetiza los conocimientos y prácticas profesionales más avanzados en una decidida opción ecológico-comportamental. Se encuentra resumida en la figura pag 577 verdugoXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX y expuesta a continuación.

Se trata de un proceso en cinco fases interrelacionadas. Cada una de ellas requerirá distintos tipos de información del estudiante y de otras personas significativas de su entorno, dentro de un proceso dinámico y flexible abierto a la revisión y mejora.

Durante la primera fase es necesario recoger información referente al estudiante mediante distintas técnicas de evaluación, implicando a todos aquellos capaces de proporcionar información relevante. En la segunda fase, la tarea principal es sintetizar la información recogida y determinar las áreas de instrucción prioritarias, identificando objetos a corto y largo plazo. Las actividades y habilidades prioritarias derivadas de estos objetivos se analizarán de un modo más preciso en la tercera fase. A continuación, se deber planificar y poner en marcha procedimientos para el control de los programas instructivos. En la última fase, la evaluación de los resultados puede llevar al profesor a buscar dos tipos de modificaciones en el programa. El primero supone volver a la primera fase para recoger nuevas informaciones, mientras que en el segundo supone volver a la tercera fase para reevaluar los objetivos, o en su caso, revisar los programas de instrucción. Veamos estas fases con más detenimiento.

Los enfoques de evaluación tradicionales con personas con retraso mental severo utilizan tests referidos a la norma y tests evolutivos informales. Su objetivo es identificar aquellas tareas desarrolladas normalmente por niños y jóvenes y que el estudiante con discapacidades severas aún no ha conseguido dominar. Los ítems en los que se fracasa son reescritos como objetivos instruccionales, asumiendo que el estudiante con discapacidades debe adquirirlos en el mismo orden que sus iguales sin discapacidades. Es esta última consideración la que ha sido puesta en duda, y ha dado lugar al inventario ecológico del que hablaremos a continuación. Por otra parte la nueva definición de retraso mental (AAMR, 1992) requiere que se desarrollen nuevas baterías de evaluación del comportamiento adaptativo, en función de los diez dominios de habilidades adaptativas propuestos que, a partir de estos momentos, se considerarán claves para un diagnostico de retraso mental.

El Inventario Ecológico: Nace debido a la insatisfacción con la recogida de información a través de procedimientos estandarizados y lo referente a la determinación de los objetivos educativos. Para alumnos con graves discapacidades, el objetivo de la instrucción es conseguir una independencia total o parcial en aquellas habilidades más necesarias y que fomentarán su autosuficiencia en el hogar, en la escuela, el trabajo o en la comunidad. La determinación de objetivos educativos debe realizarse de modo individualizado, dado que las habilidades que pueden ser útiles y funcionales para un estudiante pueden no serlo para otro.

La evaluación de habilidades y el proceso de selección de objetivos instruccionales más relevantes implica analizar el entorno actual y futuro. Si bien en el enfoque evolutivo los objetivos son determinados de "abajo-arriba", comenzando por aquellas habilidades que preceden a otras más avanzadas, desde esta perspectiva se habla (Brown y colaboradores, 1979) de un enfoque "de arriba-abajo", esto es, comenzando por las habilidades requeridas para un funcionamiento adulto independiente en función de cuatro categorías de habilidades o dominios: doméstico, tiempo libre/recreo, comunidad y profesional. Para evaluar estas habilidades el profesor recogerá información de los padres, cuidadores, personal residencial, etc. El inventario ecológico para la evaluación se realizará a su vez en cinco fases:

1. Identificar los dominios curriculares. En lugar de las categorías evolutivas o académicas tradicionales se utilizan los dominios curriculares, ya que estos reflejan las áreas vitales más importantes, llevan a seleccionar habilidades prácticas.
2. Identificar y explorar los ambientes actuales y futuros. Tanto los actuales, en los que el estudiante vive, trabaja y juega, como los posibles ambientes en que pueda estar en el futuro. Aunque es difícil predecir entornos futuros, es necesario identificarlos tan pronto como sea posible.
3. Dividir los ambientes en subambientes. Esto es necesario para aislar actividades que se requerirán con mayor probabilidad.
4. Inventariar estos subambientes en función de las actividades relevantes que se llevan a cabo en ellos. Mas que especificar todas las actividades, se han de realizar consideraciones tales como las referidas a: ¿Cuántas veces es necesaria una actividad o variante de ésta en otros subambientes? O ¿Qué habilidades posee el estudiante?. El proceso de evaluación ecológica constituye una estrategia compleja que requiere considerar simultáneamente varios problemas que repercuten en las necesidades instruccionales de cada estudiante.
5. Examinar las actividades para aislar las habilidades a desarrollar. Esto requiere descomponer las actividades en unidades de habilidades entrenables. Sin embargo, el profesor no debe de perder de vista que el objetivo final es conseguir la adquisición de conjuntos de habilidades relacionadas que puedan ser llevadas a cabo, de manera conjunta, en entornos naturales.

Este método es un poco costoso, por lo que algunos autores han sugerido alternativas para simplificarlo (Wilcox y Bellamy, 1982). Hacia el final de esta primera fase del proceso de desarrollo curricular, el profesor y otros profesionales contarán con una gran cantidad de información. Por ello, en la siguiente fase del proceso es necesario que el profesor, junto con los padres y otros informadores, identifiquen las necesidades instructivas más apremiantes.

Es tarea del profesor de educación especial el coordinar e integrar toda la información recogida por los distintos profesionales. Dado que los servicios educativos son prioritarios durante el entrenamiento del estudiante, se recomienda que el profesor utilice la información obtenida en el inventario ecológico como esquema para identificar los objetivos prioritarios de intervención y para coordinar la prestación de servicios. Una estrecha y continua consulta entre los distintos profesionales implicados en el proceso de desarrollo del currículo permitirá la integración de metas y objetivos comunes a lo largo de todos los servicios.

Deben tomarse decisiones acerca de que habilidades enseñar primero. La regla principal es seleccionar para su instrucción inmediata aquellas habilidades que el alumno requiera con mayor frecuencia para funcionar de modo más independiente en un entorno lo menos restrictivo posible. Las habilidades consideradas como críticas para acceder a ambientes futuros o cruciales para la salud o seguridad del alumno suelen ser las de mayor prioridad para su instrucción.

Antes de desarrollar objetivos educativos para establecer objetivos a corto y largo plazo se ha de recoger información detallada acerca de los comportamientos específicos encontrados. Así, cuando los objetivos incluyan la adquisición de nuevas conductas, se deben realizar análisis de tareas para convertir los objetivos a corto plazo en objetivos comportamentales durante la instrucción. La mayoría de los objetivos a corto plazo se centrarán en la adquisición de nuevas habilidades o en la generalización de habilidades existentes y algunas estarán relacionadas con la reducción de comportamientos excesivos desadaptados o dañinos. En estos últimos casos es esencial un análisis funcional. Se supone así que la conducta observada es una función de variables específicas existentes en el entorno. El análisis funcional facilitará el desarrollo de estrategias de intervención permitiendo un cuidadoso examen del entorno físico y social que rodea a la conducta de interés.

Para analizar la conducta de un sujeto se analizará como éste desarrolla diversas tareas. Para esto se realizará un análisis de tareas individualizadas que tome en consideración las habilidades y limitaciones del sujeto y se desglosarán las tareas en los pasos que los componen. Para este análisis habrá que identificar una a una las habilidades funcionales que supongan un objetivo educativo, definirla y describir el lugar y materiales más apropiados para la ejecución natural de dichas habilidades y por ultimo desarrollar las tareas tal y como éstas se llevan a cabo en el lugar seleccionado, utilizando los materiales elegidos y observando a personas que muestren destreza en la ejecución de las mismas.

El objetivo final es lograr que el estudiante utilice las habilidades necesarias en el entorno natural y las generalice. Por ello y teniendo en cuenta que quizá la instrucción es difícil de llevar a cabo en entornos naturales, habrá que evaluar directa y regularmente los resultados, y si no se observa una adecuada generalización se debe proporcionar instrucción adicional en entornos naturales.

El profesor analizará cómo se desarrollan las tareas con el objetivo de identificar la secuencia de conducta más simple que permita completar la tarea. Sin embargo, puede resultar adecuado observar a varias personas que las ejecuten de distinto modo. El profesor realiza un análisis de tareas individualizado, de modo que permita al estudiante emplear las habilidades que ya posee, requerir la adquisición del menor número de habilidades nuevas, y evitar revisar habilidades o hábitos ya existentes. En general un análisis de tareas debe cumplir las siguientes características: 1. Los pasos se han de expresar en términos de conductas observables. 2. Cada paso ha de dar lugar a un cambio visible en el producto o proceso. 3. Los pasos han de ordenarse en función de su ocurrencia natural.

Los pasos 4 y 5 se verán en el capítulo siguiente, "Tratamiento del retraso mental.

1. EVALUACIÓN PSICOLÓGICA-EMOCIONAL

Las personas con retraso mental son tan vulnerables a problemas de conducta y emocionales como el resto de las personas, pero estas dificultades apenas se han estudiado de manera sistemática y su tratamiento siempre se ha considerado de escasa prioridad en psicología y psiquiatría (Gualtieri, 1979). La escasez de estudios existentes puede explicarse por la falta de atención que se ha concedido desde siempre a la psicopatología infantil, y por la dificultad de efectuar un diagnóstico diferencial preciso, habiéndose concentrado los esfuerzos en el funcionamiento intelectual y adaptativo.

El concepto conocido como "eclipse diagnóstico" (Reiss y otros, 1982) ha dado cuenta de la falta de diferenciación entre los dos diagnósticos. Se trata de aquellos casos en que la presencia de retraso mental oculta la importancia diagnóstica de una alteración mental colateral. En otros casos, puede deberse a un intento de evitar una futura estigmatización social al añadir un diagnóstico psiquiátrico a personas diagnosticadas de retraso mental. El diagnóstico exclusivo del retraso mental puede estar oscureciendo otras patologías que le acompañan. El diagnóstico dual o múltiple en el retraso mental no es tan infrecuente como parece. En la mayor parte de los textos de psicopatología infantil se tiende a confundir retraso mental y psicopatología (Matson y Frame, 1986). La confusión entre ambos términos puede deberse a que: 1. El retraso mental es considerado como una forma de patología; 2. Falta un reconocimiento por parte de los psicólogos clínicos y los psiquiatras infantiles de que los niños y jóvenes con retraso mental deberían recibir una atención considerable por parte de la comunidad de salud mental; 3. Dificultad de tratar a las personas con ambos diagnósticos.

A la espera de la publicación del DSM-IV, la mejor guía para diagnosticar una psicopatología actualmente es el DSM-III R, el cual recalca la importancia de tener en cuenta las consideraciones psicológicas/emocionales de las personas con discapacidad, en el sentido de descubrir cuáles son los puntos fuertes y débiles del individuo. Postula la importancia de realizar un diagnóstico diferencial y detallado. Identifica separadamente retraso mental y psicopatología, dejando de concebir el retraso mental como un síndrome psicopatológico que contiene, como algunos de sus síntomas más representativos, los problemas psicológicos o emocionales.

La clasificación diagnóstica es importante por informar sobre los patrones complejos de síntomas psicológicos y psiquiátricos, contribuye a descubrir las causas de distintos desórdenes y a predecir los tratamientos más útiles, e incremente nuestra comprensión de los procesos psicológicos que operan en los desórdenes mentales. Todos estos factores permiten predecir el desarrollo de algunos de los problemas psicopatológicos de estas personas. Las enfermedades más frecuentes en personas con retraso mental según la nueva definición de retraso mental (Luckasson, 1992) son:

Desórdenes esquizofrénicos

• Tipo catatónico
• Tipo paranoide
• Tipo indiferenciado
• Tipo residual

• Con hiperactividad
• Sin hiperactividad
• Demencia presenil

• Infancia y adolescencia
• Problemas de conducta
• Edad adulta

• Esquizoide
• Paranoide
• Narcisista
• Conductas de evitación
• Pasivo-agresivo
• Antisocial

• Desórdenes maníacos unipolares
• Afectivo bipolar
• Depresión mayor recurrente
• Desorden ciclotímico

V.1 Prevalencia de enfermedad mental en personas con retraso mental

Los escasos estudios existentes muestran mayores índices de problemas psicopatológicos y emocionales en la población con retraso mental que en la población en general (Jacobson, 1982). Uno de los estudios más extensos (Rutter y otros 1976) que se han publicado, con una muestra de 2199 niños entre 9 y 11 años y diferentes grados de retraso mental, muestra que según sus padres, el 30% presentaba problemas emocionales, mientras que según los profesores se trataba de un 42%. De los que manifestaban un retraso mental severo y profundo, el 50% presentaba problemas emocionales. Los datos muestran un incremento de la psicopatología a medida que aumenta el deterioro intelectual.

Los trastornos más comunes que comienzan a manifestar los retrasados mentales adolescentes antes de convertirse en adultos son: Conductas agresivas, estereotipadas, autopunitivas y autistas. Pero también aparecen la depresión, ansiedad, esquizofrenia, hiperactividad y problemas de atención.

Matson (1985, Matson y Frame, 1986) propuso un modelo bisocial de la psicopatología y del retraso mental. En el modelo los factores biológicos, sociales y psicológicos se consideran como elementos interactivos relevantes para abordar la etiología, evaluación y tratamiento de las alteraciones psicopatológicas.

V.2. Evaluación

La evaluación tiene como objetivo determinar si existe psicopatología o problemas psicológicos así como para identificar y descubrir la naturaleza del problema. El procedimiento más utilizado para establecer un diagnóstico diferencial es la entrevista.

La mayor parte de los procedimientos de evaluación se han desarrollado para su utilización con adultos de inteligencia normal. Cuando se evalúa a personas con retraso mental es necesario realizar modificaciones de los procedimientos y las instrucciones ya que la falta de desarrollo cognitivo puede provocar una incapacidad para comprender conceptos abstractos, procesos complicados de información o retener contenidos. También, la medicación, en su caso, puede alterar la conducta, la atención y la concentración, y la presencia de múltiples discapacidades físicas puede contribuir al desarrollo de problemas psicológicos, así como influir en el propio proceso de evaluación.

1. LA EVALUACIÓN DEL RETRASO MENTAL SEGÚN LA AAMR 1992

VI. 1. El enfoque multidimensional

La nueva definición está basada en un enfoque miltidimensional que pretende ampliar la conceptualización del retraso mental, evitara la confianza excesiva depositada en el CI como criterio para asignar un nivel de retraso mental. Pretende relacionar las necesidades individuales del sujeto con los niveles de apoyo apropiados. También, describir los cambios que se producen a lo largo del tiempo y evaluar las respuestas del individuo a las demandas presentes, a los cambios del entorno y a las intervenciones educativas y terapéuticas.

Para ello establece cuatro dimensiones diferentes de evaluación:

• Dimensión I: Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas.
• Dimensión II: Consideraciones psicológicas/emocionales.
• Dimensión III: Consideraciones físicas/salud/etiológicas.
• Dimensión IV: Consideraciones ambientales.

El Enfoque multidisciplinar requiere describir a la persona con retraso mental de un modo comprensivo y global, analizando a ésta y su entorno. Es un tipo de evaluación ecológica dirigida al desarrollo de programas de intervención.

VI.2. Una evaluación en tres pasos

La nueva definición ofrece una serie de ventajas. Por un lado el análisis pormenorizado del individuo y de cada una de las áreas en las que pueden existir necesidades, facilitando el diseño de programas de tratamiento y de prestación de servicios. Por otro lado, permite describir y valorar los cambios que se producen a lo largo del tiempo, como consecuencia del desarrollo personal, de los cambios ambientales o de las actividades educativas o terapéuticas. Finalmente, se centra en las posibilidades del entorno para proporcionar los servicios y apoyos necesarios.

Primer paso: diagnóstico de retraso mental

El diagnóstico ha basarse en tres criterios: nivel de funcionamiento intelectual, nivel de habilidades adaptativas y edad cronológica de aparición.

Segundo paso: clasificación y descripción

En este segundo paso es necesario describir los puntos fuertes y débiles de la persona, a lo largo de las cuatro dimensiones

Tercer paso: perfil e intensidad de los apoyos necesarios

El tercer paso requiere que un equipo interdisciplinar determine la intensidad de los apoyos que el sujeto necesita en cada una de las cuatro dimensiones. A partir de este momento se establecen cuatro posibles niveles de intensidad de los apoyos: intermitente, limitado, extenso y generalizado. Para identificar el perfil e intensidad de los apoyos requeridos es necesario analizar las demandas ambientales y los posibles sistemas de apoyos que puedan suplir las carencias existentes. Las intensidades de los apoyos se definen y clasifican de la siguiente manera:

Definición y ejemplos de la intensidad de los apoyos.

Intermitente

Apoyo "cuando sea necesario". Se caracteriza por su naturaleza episódica.

Así, la persona no siempre necesita apoyo, o requiere apoyo de corta duración durante momentos de transición en el ciclo vital (ej. pérdida de trabajo o agudización de una crisis médica). Los apoyos intermitentes pueden ser, cuando se proporciones, de alta o de baja intensidad.

Limitado

Apoyos intensivos caracterizados por su consistencia temporal, por tiempo limitado pero no intermitente. Puede requerir un menor número de profesionales y menos costes que otros niveles de apoyo más intensivos (ej. entrenamiento laboral por tiempo limitado o apoyos transitorios durante el período de transición de la escuela a la vida adulta).

Extenso

Apoyos caracterizados por una implicación regular (semanal, diaria, etc.) en, al menos, algunos entornos (tales como el hogar o el trabajo) y sin limitación temporal (apoyo a largo plazo y apoyo en el hogar a largo plazo, etc.).

Generalizado

Apoyos caracterizados por su constancia, elevada intensidad; proporcionada en distintos entornos, con posibilidades de mantenerlo durante toda la vida. Estos apoyos generalizados suelen requerir más personal y mayor intrusión que los apoyos extensos o los de tiempo limitado.

Con la nueva concepción del retraso mental se pasa de una concepción estática del retraso mental a destacar las posibilidades de crecimiento y desarrollo personal, ya no se considera el retraso mental como inherente a la persona, sino que se relativiza en función de los medios y ayudas que ofrezca su entorno.

VI.3. Las cuatro dimensiones de la evaluación

VI.3.1. Dimensión I. Funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas

El nivel de retraso debe ser determinado por un profesional cualificado que examinara la inteligencia conceptual del individuo. En algunos casos puede ser necesaria una evaluación interdisciplinar.

El criterio para determinar la existencia de una limitación intelectual significativa es la obtención de una puntuación en rendimiento en inteligencia conceptual de alrededor de dos o más desviaciones típicas por debajo de la media. Esto supone una puntuación típica de aproximadamente 75-70 o inferior, basándose en escalas con una media de 100 y una desviación típica de 15. Si las medidas estandarizadas no son pertinentes al caso (por ejemplo, por razones de diversidad cultural), se debe recurrir al juicio clínico. En este caso, una limitación significativa supone un rendimiento inferior al alcanzado por aproximadamente el 97% de las personas de su grupo de referencia (en términos de edad y ambiente cultural).

Los tests de inteligencia constituyen tan sólo una parte de todo el proceso de evaluación de la inteligencia, por ello es necesario servirse de otros medios de evaluación y utilizar el juicio clínico para determinar si una puntuación de CI dada es válida o no para un determinado individuo. Dado que el funcionamiento del individuo en situaciones de la vida diaria debe ser consistente con el rendimiento obtenido en medidas estandarizadas, si no se observa esta congruencia debe ponerse en tela de juicio la validez de las medidas obtenidas a través de los tests.

Además, es necesario tener en cuenta que un CI de 70 no constituye una puntuación precisa sino un margen de confianza basado en parámetros de, al menos, un error estándar, esto equivale a puntuaciones entre 66 y 74 (probabilidad de 2/3), o parámetros de dos errores estándar, esto es, puntuaciones entre 62 y 78 (probabilidad de un 95/100). Este hecho debe estar presente en todo diagnóstico de retraso mental.

Este término sustituye al de "comportamiento adaptativo" en un intento de superar la concepción global de comportamiento adaptativo y se caracteriza por los siguientes rasgos:

1. Diferenciación de diez áreas de habilidades adaptativas, cada una de ellas compuesta por un amplio rango de competencias. Esto ofrece la posibilidad de realizar evaluaciones más precisas, especificando las destrezas y áreas afectadas. Supone además entender que, generalmente, junto a determinadas limitaciones en habilidades adaptativas coexisten destrezas en otras habilidades adaptativas o en otras áreas de competencia personal.
2. Frente a la conceptualización y medición tradicional de las habilidades conductuales "desadaptativas" entendidas como conductas emitidas en exceso e indeseables o inapropiadas, ahora se pasa a considerar que éstas constituyen a menudo una respuesta a las condiciones ambientales y, en algunos casos, a una falta de habilidades alternativas de comunicación. Por esta razón el concepto de comportamiento desadaptativo se excluye de la Dimensión I quedando incluido en la Dimensión II. (En cuanto a los problemas de comportamiento se ha escrito recientemente que aún en sujetos sin retraso mental el mayor problema de nuestra sociedad se halla en la falta de diálogo entre padres e hijos y en un sistema educativo que valora poco la vertiente afectiva. "El resultado es que los jóvenes no saben expresar sus sentimientos con palabras y puede que opten por recurrir a actuaciones violentas para liberar tensiones. (J.P. Vilatella, El País 9-12-02 p. 39)). Esto explicaría, al menos en parte, el problema de comportamiento provocado por la dificultad de expresión que suele ir asociado al retraso mental
3. Clarificación de la importancia evolutiva de determinadas destrezas. La importancia de contar con un repertorio determinado de destrezas en cada una de las áreas adaptativas propuestas dependerá de la edad del sujeto, siendo pertinente su evaluación cuando la edad cronológica del sujeto así lo determine.
4. Supone un intento de otorgar un mayor peso diagnóstico a las habilidades adaptativas frente a la excesiva confianza depositada en las medidas de inteligencia, favoreciendo, además, el desarrollo y perfeccionamiento de medidas válidas para la tomo de decisiones sobre necesidades de apoyos y desarrollo de programas.

1. Comunicación: habilidades que incluyen la capacidad de comprender y transmitir información a través de comportamientos simbólicos (ej. Palabra hablada, palabra escrita/ortografía, símbolos gráficos, lenguaje de signos) o comportamientos no simbólicos como expresión facial, movimiento corporal, tocar, gestos, etc. Ejemplos concretos incluyen la capacidad de comprender o de recibir un consejo, una emoción, una felicitación, un comentario, una protesta o un rechazo. Habilidades de nivel más elevado de comunicación como por ejemplo escribir una carta estarían también relacionadas con habilidades académicas funcionales.
2. Autocuidado: habilidades implicadas en aseo, comida, vestido, higiene y apariencia física.
3. Habilidades de vida en el hogar: Habilidades relacionadas con el funcionamiento dentro del hogar, tales como el cuidado de la ropa, tareas del hogar, cuidado del hogar, preparación de comidas, planificación y elaboración de la lista de la compra, seguridad en el hogar, planificación diaria. Habilidades asociadas incluyen la orientación y el comportamiento en el hogar y el vecindario, comunicación de preferencias y necesidades, interacción social y aplicación de habilidades académicas funcionales en el hogar.
4. Habilidades sociales: Relacionadas con intercambios sociales con otros individuos, incluyendo el iniciar, mantener y finalizar una intervención con otros; recibir y responder a las claves o pistas situacionales pertinentes, reconocer ssentimientos, proporcionar feedbadk positivo y negativo; regular el comportamiento de uno mismo, ser consciente de la existencia de iguales y aceptación de estos; calibrar la cantidad y el tipo de interacción con otros; ayudar a otros; hacer y mantener amistades; afrontar las demandas de otros; compartir entender el significado de la honestidad y de lo hermoso; controlar los impulsos; adecuar la conducta a las normas; violar normas y leyes; mostrar un comportamiento sociosexual apropiado.
5. Utilización de la comunidad: Habilidades relacionadas con una adecuado utilización de los recursos de la comunidad incluyendo el transporte; comprar en tiendas, grandes almacenes y en supermercados; utilización de otros servicios de la comunidad como gasolineras, tiendas de reparación, consultas medias, etc.; asistencia a la iglesia; utilización del transporte público, escuelas, librerías, parques y áreas recreativas, calles y aceras; asistir al teatro, y visitar otros lugares y eventos culturales. Habilidades relacionadas incluyen el comportamiento en la comunidad, comunicación de preferencias y necesidades, interacción social y aplicación de habilidades académicas funcionales.
6. Autodirección: habilidades relacionadas con realizar elecciones, aprender a seguir un horario, iniciar actividades adecuadas a los lugares, condiciones, horarios e intereses personales; completar las tareas necesarias o requeridas; buscar ayuda en casos necesarios; resolver problemas en situaciones familiares y en situaciones novedosas, y demostrar asertividad adecuada y habilidades de autodefensa.
7. Salud y seguridad: Habilidades relacionadas con el mantenimiento de la salud, tales como comer, identificar síntomas de enfermedad, tratamiento y prevención de accidentes; primeros auxilios; sexualidad; ajuste físico; consideraciones básicas sobre seguridad; chequeos médicos regulares y hábitos personales. Habilidades relacionadas incluyen el protegerse de comportamientos criminales, utilizar un comportamiento adecuado en la comunidad, comunicar preferencias y necesidades, participar en interacciones sociales y aplicar habilidades académicas funcionales.
8. Académicas funcionales: Habilidades cognitivas y habilidades relacionadas con aprendizajes escolares, que tienen además una aplicación directa en la vida como escribir, leer, utilizar de un modo práctico los conceptos matemáticos básicos, conceptos básicos de ciencias y todo aquello relacionado con el conocimiento del entorno físico y la propia salud y sexualidad; geografía y estudios sociales, etc. Es importante destacar que esta área no se centra en los logros académicos correspondientes a un determinado nivel sino, más bien, en la adquisición de habilidades académicas funcionales en términos de vida independiente.
9. Ocio y tiempo libre: Hace referencia al desarrollo de intereses variados de tiempo libre y ocio que reflejen las preferencias y elecciones personales y, si la actividad pudiera ser realizada en público, las normas asociadas a la edad y a la cultura. Las habilidades incluyen elecciones de ocio del hogar y de la comunidad y de las actividades recreativas solo y con otros; jugar socialmente con otros, respetar el turno, finalizar o rehusar actividades de ocio o recreativas, ampliar la duración de la participación y aumentar el repertorio de intereses, conocimientos y habilidades. Habilidades asociadas incluyen el comportarse adecuadamente en lugares de ocio y tiempo libre, comunicar preferencias y necesidades, participar de la interacción social, aplicar habilidades funcionales académicas y exhibir habilidades de movilidad.
10. Trabajo: Habilidades relacionadas con poseer un trabajo a tiempo completo o parcial en la comunidad, en términos de habilidades laborales específicas, comportamiento social apropiado y habilidades relacionadas con el trabajo

La evaluación de las habilidades adaptativas requiere hacer frente a una serie de problemas, comunes a la utilización de cualquier instrumento de medición, como son la fiabilidad, validez, estabilidad, generalización, predicción y utilización adecuada. Además, la evaluación de las personas con retraso mental requiere tener en cuenta una serie de precauciones como:

1. Debe ser únicamente iniciada si existen razones suficientes para ello.
2. El padre o responsable del chico debe dar su consentimiento para llevarla a cabo y tiene derecho a participar y a apelar cualquier decisión que se adopte.
3. Las evaluaciones deber ser realizadas sólo por profesionales plenamente cualificados.
4. Los procedimientos de evaluación deben tener en cuenta la existencia de déficits sensoriales, u otros y adaptarse a las diferencias sociales, culturales o lingüísticas que puedan existir. Las personas encargadas de evaluar tanto el funcionamiento intelectual como las habilidades adaptativas deben ser capaces de distinguir lo que constituyen limitaciones en áreas intelectuales o adaptativas de lo que suponen problemas asociados con dificultades sensoriales o físicas y deben también ser sensibles al entorno en el que se desenvuelve el sujeto.
5. Se debe derivar a especialistas adecuadamente entrenados a toda persona sospechosa de presentar un problema auditivo, de salud o cualquier otro, para garantizar que se tomen las consideraciones especiales necesarias en la evaluación
6. Las conclusiones y recomendaciones deben basarse en información proveniente de diferentes vías (entrevistas con el sujeto o personas relevantes, observaciones directas, tests estandarizados debidamente adaptados, revisión de historiales). Es necesario, además, que otro evaluador realice posteriores aplicaciones de los instrumentos utilizados, de modo que los resultados puedan ser promediados. Se subraya así la importancia de la validez convergente del juicio clínico.

VI.3.2. Dimensión II: Consideraciones psicológicas y emocionales

Una importante minoría de las personas con retraso mental puede requerir algún tipo de servicios de salud mental. La coexistencia de retraso y de enfermedad mental en un mismo individuo constituye un reto tanto para el diagnóstico como para el tratamiento. Entre un 20 y un 35% de personas no institucionalizadas con retraso mental suele ser diagnosticada además como enfermo mental. Esto se ha tratado en el punto V. En cuanto a la planificación de servicios, una de las principales necesidades, tanto para personas con retraso mental como con algún tipo de enfermedad mental, es la implantación de programas que incrementen la independencia/interdependencia, productividad, e integración comunitaria. Además, unos servicios de habilitación adecuados deben incluir, tanto un apoyo médico o farmacológico como un apoyo comportamental. Con relación a los apoyos psicofarmacológicos tener en cuenta la falta de estudios rigurosos que provoca una desigualdad de opiniones respecto a su conveniencia.

VI.3.3. Dimensión III: Consideraciones físicas, de salud y etiológicas

Les personas con retraso mental pueden presentar los mismos problemas de salud que las personas sin retraso mental. Sin embargo sus efectos pueden ser diferentes debido a sus limitadas capacidades para afrontarlos ya que podrían no entender las necesidades de tratamiento, presentar dificultad de comunicación, interpretación inadecuada de los síntomas, presentar problemas múltiples o alteraciones previas al retraso mental. Estos problemas deberán ser conocidos por el examinador, así como el tratamiento que se le está proporcionando.

Cada diagnóstico deberá ser listado por separado, utilizando códigos estandarizados tales como la Clasificación Internacional de las enfermedades (ICD) o la Terminología de Procedimientos habituales (CPT), para su codificación. Si no existen problemas de salud o si existen potencialidades especialmente desarrolladas se indicaran estas circunstancias.

Los aspectos etiológicos se consideran un aspecto importante por varias razones:

1. La etiología puede estar asociada a otros problemas de salud que influyen en el funcionamiento físico.
2. El conocimiento de la etiología puede permitir un tratamiento adecuado y evitar o minimizar el retraso mental.
3. Es necesario contar con información epidemiológica para diseñar y evaluar programas de prevención específicos.
4. La etiología sirve para la comparación de individuos con propósitos de investigación, etc.

Teniendo en cuenta que más del 50% de los casos de retraso mental tiene más de un factor posible, la clasificación de la etiología actualmente realiza desde una perspectiva miltidimensional en dos direcciones: tipos de factores y momento de aparición de los mismos. La primera vía contempla cuatro grupos de factores causales: 1. Biomédicos, como alteraciones genéticas o malnutrición; 2. Sociales: como capacidad de respuesta y estimulación escasa por parte de los adultos; 3. Comportamentales: como abuso de sustancias tóxicas por parte de la madre, y 4. Educativos: como escasa disp9onibilidad de apoyos educativos. La segunda dirección está relacionada con el concepto de causalidad intergeneracional, entendiendo por tal la influencia de factores presentes durante una generación en la siguiente. Actualmente, se considera que estas influencias, consecuencias de ambientes adversos, son reversibles y susceptibles de prevención.

La etiología no es un destino: un individuo puede presentar una condición susceptible de causar retraso mental y sin embargo no presentarlo. Es importante adquirir información sobre historia social educativa y psicológica de los padres.

Cuando no haya una clara etiología se enumerarán las causas más probables, sin olvidar los factores psicosociales, que facilitará la realización de un diagnóstico concreto.

VI.3.4. Dimensión IV: Consideraciones ambientales

Aquí reside un importante aspecto de la nueva conceptualización del retraso mental, ya que un entorno saludable aumenta el bienestar, promueve estabilidad y proporciona oportunidades para un crecimiento y desarrollo adecuado. Por ello se considera necesario desarrollara en ambientes integrados, servicios de apoyo a la educación, a la vivienda, al trabajo, al ocio y tiempo libre. De esta forma se favorecen sentimientos de amistad, afecto y pertenencia, provenientes de las relaciones sociales, y sentimientos de seguridad provenientes del autocontrol y control del ambiente.

Los factores ambientales más importantes relacionados con el fomento del bienestar incluyen: el bienestar físico, material (seguridad económica); social; estimulación y desarrollo cognitivo; ocio y tiempo libre adecuado, y trabajo interesante y remunerado. Un ambiente óptimo debe ofrecer además estabilidad, debe ser un ambiente predictible y susceptible de control. Esta estabilidad es importante para la mejora del aprendizaje y la afiliación emocional, facilita la formación de sistemas de apoyo social y reduce el estrés.

Para evaluar la presencia de estas características en un determinado ambiente es necesario observar a la persona en su entorno y responder a las preguntas relacionadas con lo que esa persona está haciendo, dónde lo está haciendo, con quién lo está haciendo y qué otra cosa desearía hacer o hacer "además de". Ello requiere, asimismo, analizar la educación, modo de vida y entornos de empleo del sujeto para determinar qué características del entorno están facilitando o inhibiendo esos factores de desarrollo y calidad de vida.

El resumen siguiente muestra una serie de vías a través de las cuales se pueden modificar los entornos.